5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融?；叵肫鹨荒昵敖峄椤⒈冈械男乃?，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

湘雅三代试管

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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试管婴儿是目前最有效的不孕不育解决方案，随着二胎政策的开放，越来越多人想要通过试管婴儿生育宝宝，实现儿女双全，但作为成功率较高的助孕技术费用也是大家关注的话题，那么，试管婴儿费用受哪些因素影响？如何节省呢？主要从这三方面入手。

影响试管婴儿费用的因素

1.检查费用

试管婴儿治疗前，夫妻双方需要做一些检查评估生育能力及身体状况。常见的检查有激素六项，阴道B超，血常规，肝、肾功能，染色体的检查，男方需要精液分析等。前期检查合格后进入试管周期，也需要做一些列的检查，以协助医生及时了解周期中的实际情况。这部分费用医院不同，收费也是不同的。

2.药物费用

试管婴儿费用其中药费占了很大比例，因为每个女性的身体素质及卵巢的健康程度不同，所以每个人所需要使用的药物类型、药量不尽相同，费用方面也就有一定的差异。

3.治疗费用

目前试管治疗技术分有三代，第一代解决女方不孕，第二代试管技术解决男方不孕，第三代试管技术解决染色体异常，胚胎遗传学筛查。费用上第三代技术要比二代和一代高。若这期间还有一些特殊要求费用也会有所不同！

节省试管费用，从这三方面入手

1.趁年轻试管成功率高

女性生育能力是会随着年龄的增长，机体的衰老而老化衰退的，年龄越大，卵巢功能越差，卵子质量老化，染色体变异的可能性也增加，这样都会增加试管的难度，在做试管的过程中，年龄偏大的患者一般会用药较多，也有可能进行多次试管婴儿才能妊娠，费用自然就会增加。所以，不孕者需要做试管婴儿助孕，那么应该趁早不赶晚。

2.整理以前的检查报告

妥善利用以往检查报告，试管前整理好夫妻双方的妇科和精子检查，有参考价值的检查不用重复做，可以节省一些检查费用。另外，试管前不一定要输卵管造影或宫腔镜，有输卵管或者卵巢问题的女性可以咨询医生意见。

3.生殖中心的选择

只选择对的，不选择贵的。如今的生殖中心有很多，但是术业有专攻，每位医生都有擅长的领域。试管婴儿的成功率受医生技术水平的影响，高成功率的生殖中心，往往在医疗技术、专业人员以及实验室等各个方面都存在优势，经验丰富、技术娴熟、设备先进，对于患者来说助孕更加顺利快捷，少走弯路，也就会节省很多费用

温馨提示：每个人的情况不同，做试管婴儿的费用也会不同，建议有生育计划的患者要趁年轻提早进行备孕，发现问题要及时到医院进行就诊，即使通过辅助生殖技术助孕，越早进行成功率也会越高，费用相对也会少很多。

送好孕，为家庭

2018年年初，一则国内女子花高价赴境外非法代孕，婴儿却患上脑萎缩治疗花两百万的新闻，一时引发网上热议，将代孕风波再次推入公众视线，并成为2018年开年刷屏事件。事件中，一方是求子心切赢得广泛同情的大众群体，一方是游离于法律边缘的境外代孕机构，双方围绕一场灰色地带产生的瓜葛纠纷，均各持己见却申述无门，无形中将这个事件推向了舆论风暴的漩涡，引来了各大媒体的关注和聚焦。

3月21日，四川电视台视线栏目《借腹生子背后的真相》的深度调查播出后，将此次事件再次推向公众视线，而经过数月的时间沉淀，事件问题的本身也渐渐浮出了水面，从孩子患上轻微脑萎缩的结果导向出发，先把非法代孕的话题搁置一边，那就是孩子是在出现黄疸后未及时得以治疗而导致的轻微脑萎缩，到底是谁耽误了孩子的最佳治疗期，这成为了解决双方问题的关键。

代孕风波 孩子患上脑猥琐引代孕纠纷

这场闹得满城风雨、惊动央视的事件要追溯到2016年。贵州一女子找到武汉一家地下代孕机构，历经种种曲折在柬埔寨代孕成功，没想到，刚出生的孩子却患上了轻微脑萎缩，至今各种花费已达200万。“国内女子花高价赴境外非法代孕，婴儿却患上脑萎缩”新闻中的林女士就是后文提到的马女士（化名）。

今年1月，记者在上海见到了马女士（化名）。她刚离了婚，带着孩子来上?？床?。33岁的她身形瘦削，脸色有些苍白?；匾淦鹉浅「谋渌说囊旃芯?，她几度哽咽。马女士告诉记者，“自己结婚后一直未能怀孕，2013年去医院检查后，医生称其是单角子宫，做试管婴儿成功的几率很低。”

为了要孩子，她像着了魔一样各处的找，去过广州、香港，能去的医院都去检查，还去过泰国，折腾了几年还是没有结果，实在没有办法，才想到了地下代孕。最后武汉一家代孕机构联系到她，告知其去柬埔寨代孕的话45万包成功，包孩子健康出生、包DNA、包回国。

最终她选择了这个45万套餐，并多次分批次向代孕机构付款总额达35万，直到孩子在2017年7月26日凌晨出生后，整个事件开始进行了发酵。马女士表示，孩子2017年7月26号出生，8月1号给我们的，我们就带去医院，那时候说孩子只是黄疸，语言又不通，找个车找个翻译，再去到医院，最起码要500美金。

多种原因，马女士放弃了向境外代孕机构支付十万尾款，并自行办理回国手续。在机场，因被怀疑拐弯儿童，还有了一家三口被柬埔寨金边机场移民局扣留的闹剧。最终，由于语音不同、人生地不熟，马女士一家毅然选择了花费三万美金找蛇头偷渡回国。

马女士在接受记者采访时表示，那个孩子你知道有多可怜，在那种大巴上，尾气那么厉害的大巴上，呆了50多个小时。我们坐船，我们爬墙，爬墙的时候孩子差点摔下去了。好在蛇头告诉他们，翻过栅栏就是广西了。谁知回到上海第二天，2017年10月17日孩子就出问题了。为了这个孩子，前前后后已经花了200多万。

一路颠簸，孩子从刚出生时候得的黄疸未加良好治疗，偷渡回国后继续检查，医生称孩子的运动神经发育得不好，结果出来后，确认孩子有轻微脑萎缩。于是，此次事件得以最终爆发。

而代孕机构呢也向记者大吐苦水，公司并非媒体所说的非法代孕，因为马女士 2016 年 3 月与公司在柬埔寨签订合同，直到在 2016 年 10 月柬埔寨政府才发布了针对商业性代孕的禁令，但是之前做的可以回国，所以现在公司将业务转移到了美国和莫斯科。当时，只要马女士支付十万尾款，孩子是可以全程健康的送回国。

孰是孰非 孩子病因系黄疸治疗不及时引发

事件已经发生，孩子的不幸遭遇以及马女士一家的坎坷经历，让人叹息不已。然而，非法代孕在没有法律的?；は?，事件最终要为社会还原真相。

那么，黄疸导致的轻微脑萎缩能否可以避免呢？答案是肯定的。记者来到作为三甲医院的成都416医院，找到新生儿康复医学科主任钟建国，他将告诉我们新生儿轻微脑萎缩究竟是如何形成的，以及马女士现在应该如何救急。

钟建国表示，导致儿童轻微脑萎缩的因素有非常多，就专门针对这个小孩来讲，他出生有新生儿黄疸，单单新生儿黄疸就有可能导致轻微脑萎缩，包括这个小孩在偷渡的过程中，环境很恶劣，有可能缺氧的情况，这也有可能是产生轻微脑萎缩的一个因素。另外，这个妈妈属于高龄产妇，而且她又是残角子宫，这综合起来，都有可能是产生儿童轻微脑萎缩的可能。

同时，钟主任告诉记者，对于孩子轻微脑萎缩现象，马女士也不必太过悲观，后期治疗可以结合药物和运动疗法会有很好的效果。这个小孩目前双下肢肌力低下，因此在康复训练过程中，运动疗法作业疗法是必要的。

对于马女士通过中介到柬埔寨代孕求子，钟建国也表达了自己的看法。他表示，单纯从代孕产生下一代的角度它还是可行的，能够避免传染病啊、血液病啊，对这些想要孩子的妈妈来讲，代孕或许也是一种方法。但是这种方法如果是没有政府管，或者一味地禁止导致产生地下代孕这种非法的，那就不好保证质量了?；蛐砗竺娴奈侍?，产生的纠纷会更多。对婴儿的健康或许影响还会很大。

从这里我们可以看出，婴儿出生后的黄疸只要得到合理治疗并非会造成严重后果。而导致轻微脑萎缩，最终还是因为偷渡环境的恶劣导致。那么，马女士为何偷渡回国也不愿意支付代孕机构的尾款。

“那段时间，老公跟小三的孩子出生了，其实那时候真的没办法了，没有家人?！甭砼吭诓煞弥斜硎?，合同上清清楚楚地写着：孩子出生，健康交接，DNA鉴定，回国手续办好我再付尾款，他们什么都不做，就在柬埔寨逼着我付钱。我儿子黄疸，我要送去医院，我在那里语言语言不通，什么都不会。所以一心想尽快回国给孩子进行治疗。

神州中泰总经理梁涛表示，当时已经为马女士准备好了健康证明及回国手续，而马女士违背合同接走了婴儿，导致没有办理好亲子鉴定证明。

神州中泰总经理梁涛表示，轻微脑萎缩一般都是因为黄疸长时间不医治所导致的，因为他孩子是出院四天，可能有轻微的黄疸，但她一直不去医治。

神州中泰柬埔寨区域经理小曹指出，神州中泰在得知孩子患有轻微黄疸后，准备给孩子在柬埔寨进行及时的治疗。但是，2017年8月1日，马女士就私自带走了孩子，导致神州中泰无法找到孩子对其进行及时治疗。

（小曹与马女士的微信对话截图）

神州中泰柬埔寨区域经理小曹表示，她作为一个妈妈，为了10万块钱的利益急于偷渡，放弃了小孩的最佳治疗期，我为这样的妈妈惋惜。

也许，马女士如果当初不同代孕机构在十万尾款上的问题争执不下，也许孩子的健康将是另外一片蓝天。

百姓论道 代孕个人和机构双方均有责任

关于此次代孕风波，群众众说纷纭。也许，群众的看法和观点，能为我们在此次观察此次事件中带来一点启示和思考。

大学生艾小姐告诉记者，看过新闻后，我觉得所谓的“预谋”逃避尾款的说法也只是神州中泰的猜测和一面之辞罢了。马女士没有按照合同支付尾款是因为神州中泰负责方没有给她各种关于孩子的健康证明（没有履行合约），所以她也“违约”了。至于她宁愿花费三万美金去偷渡回国，是因为她迫切地想要离开这个充满悲伤和绝望的异国他乡的无奈选择。在孩子患上黄疸、自身语言不通、夫妻感情不和的情况下，她是真的想要不计成本、不顾后果地离开伤心之地。也许只有回国，她才能找到更好的方法去拯救自己面临崩溃的心、去?；ぷ约豪粗灰椎暮⒆?。

家庭主妇钟女士表示，在柬埔寨时就是孩子的最佳治疗时期（黄疸初期），由于各种原因（语言不通、夫妻二人感情不和）而错失良机，偷渡过程的艰辛和环境的恶劣进一步导致了孩子病情的加重，马女士和丈夫也有相应的责任。所以，不能一味地谴责神州中泰方。危难时刻，丈夫选择离婚与小三双宿双飞，养育新生命而放弃另一个孩子，我觉得他缺少一种担当的勇气，他的懦弱行为让我对他产生了鄙视。然而，马女士的决心和果敢让我心生感动和敬佩，因为她说她不会放弃对孩子的治疗和照顾。

钟女士告诉记者，为了拥有属于自己的孩子，拥有“妈妈”这一身份，从一开始到现在，马女士已经花费了200多万，或许她并不缺钱，但不是每个人都有足够的信念去面对突如其来的祸，去把毫无着落的明天期待成希望。单亲妈妈独自扶养孩子的生活压力可想而知，更何况是一个生活无法自理的脑瘫孩子。母性的善良和刚毅的确是刻在了每一位母亲的骨子里，不管遇到何般艰难险阻，都无法消磨。这种力量不是与生俱来，而是“为母则刚”的深沉累积。

而相对于女性读者，男性读者则更看重理性思考。某公司职员王先生表示，代孕存在社会伦理道德等系列问题，在我国是不被法律认可和?；さ?。不过任何事情都具有两面性，代孕行业既然存在并且得以生存和发展，说明有它的市场需求性。我国的法律对其全面禁止，并对境外非法代孕的合同行为，没有?；ば形Ｕ庑枰颐乔笞有那械娜褐?，多多增加理性思考。

这个事件中的女子和机构，其实就是为了钱的事情而导致了孩子最终承受了灾难，一个收到尾款才可以提供全套保障服务，一个就是不想付款一走了之，双方在十万的争执上各不相让，都未能对孩子优先采取任何?；ぃ碛Ω髯猿械Ｒ话朐鹑?。

专家看法 应寻求境外当地法律机构进行维权

面对群众们的众说纷纭，我们的法律专家又是如何解读？当我们群众再次碰到此类事件，该如何去避免纠纷的发生呢？

在现行人口与计划生育法基础上，人口与计划生育法修正案草案新增规定：“禁止买卖精子、卵子、受精卵和胚胎；禁止以任何形式实施代孕”。对此，全国人大常委会分组审议人口与计划生育法修正案草案时，多名全国人大常委会委员建议，对于代孕不应一棒子打死，“禁止代孕”可改为“规范代孕”。

国家三甲医院新生儿康复医学专家钟建国表示，单纯从代孕产生下一代的角度它还是可行的，能够避免传染病啊、血液病啊，对这些想要孩子的妈妈来讲，代孕或许也是一种方法。但是这种方法如果是没有政府管，或者一味地禁止导致产生地下代孕这种非法的，那就不好保证质量了?；蛐砗竺娴奈侍猓木婪谆岣?。对婴儿的健康或许影响还会很大。

上海锦天城律师事务所律师甄灵宇对此表示，国家原卫生部曾以部令的形式颁布了《人类辅助生殖技术管理办法》，其中严禁医疗机构和医务人员实施任何形式的代孕技术。现行理论和司法实践也都认为代孕合同有违我国民法的公序良俗原则，有损社会公共利益，根据我国《合同法》应为无效。

也就是说，任何个人、组织都不能通过代孕来获得利益，如果代孕中牵扯到协定的工资、佣金等，也是不受法律保护。

因此，自然人与境内的代孕机构签订代孕合同并赴境外进行代孕的，该合同也应为无效。该合同无效为自始无效，之前向代孕机构支付的医疗费用可以主张返还，但若代孕婴儿出现健康问题的，即使与代孕机构签订的代孕合同中有约定保证婴儿健康的，婴儿家长也无法根据合同向代孕机构主张损害赔偿，且司法实践中关于代孕的案件较少，就代孕婴儿健康问题代孕机构的法律责任问题也鲜有理论和判决提及。

代孕机构承担的通常为?？睢⑼Ｒ?、没收非法所得等行政责任，严重的可能被吊销《医疗机构执业许可证》，构成犯罪的承担刑事责任。代孕婴儿存在健康问题的，很难追究代孕机构的民事责任。

既然国内不提倡任何代孕行为，那么马女士与国外代孕公司签订的包成功合同又是否有效呢？成都泰和泰律师事务所主任律师廖华表示，对于我们这位女士所遭遇的情况，我们表示非常的遗憾，因为所谓的这种代孕，它是直接发生在这位女士和外国的代孕机构之间。根据中国的法律规定，她的所谓的代孕协议是无效的，国内是无法对其进行保护的。这位女士就只能通过当地的（国外）法律去找当地的中介机构或者代孕机构来进行维权。